„Moje dziecko ma trzy lata, nie mówi i układa zabawki w rzędzie. Czy to spektrum autyzmu?”. „Syn nie patrzy w oczy, proszę powiedzieć, czy powinniśmy zrobić ADOS-2”. „Wyślę pani film, może pani ocenić, czy wszystko jest w porządku?”. Takie wiadomości dostaję regularnie. Ale odpowiedzialny specjalista nie powinien diagnozować dziecka na podstawie komentarza, wiadomości czy krótkiego nagrania. Chodzi przede wszystkim o bezpieczeństwo dziecka.

W swoich materiałach edukacyjnych bardzo często odpowiadam na pytania rodziców, tłumaczę zachowania dzieci i pokazuję, jakie sygnały warto obserwować. Jest jednak granica, której nie przekraczam: nie stawiam indywidualnej diagnozy na podstawie informacji przekazanych w mediach społecznościowych.

„Opiszę wszystko dokładnie”. Dlaczego to nadal za mało?

Rodzic zna swoje dziecko najlepiej i informacje, które przekazuje, są niezwykle ważne. W procesie diagnostycznym stanowią jednak jeden z elementów większej całości. Jeżeli czytam, że trzyletnie dziecko nie mówi, nie jestem w stanie na tej podstawie określić przyczyny. 

Potrzebuję wiedzieć znacznie więcej: Jak dziecko komunikuje potrzeby? Czy wykorzystuje gesty? Jak rozumie komunikaty? Czy dzieli się zainteresowaniem? Jak wyglądała historia jego rozwoju? Czy nastąpiła utrata wcześniej nabytych umiejętności? Jak funkcjonuje w domu, przedszkolu i wśród rówieśników?

Podobnie jest z zachowaniami często kojarzonymi ze spektrum autyzmu. Jeden objaw czy zachowanie nie wystarczają do postawienia diagnozy. 

Nagranie dziecka nie pokazuje całości

Rodzice czasami proponują przesłanie filmu. Nagranie rzeczywiście może dostarczyć pewnych informacji, ale zawsze pokazuje konkretny fragment zachowania w określonej sytuacji. Nie wiem, co wydarzyło się wcześniej. Nie widzę, jak dziecko zachowuje się w innych warunkach. Nie mam możliwości przeprowadzenia odpowiedniej interakcji, ani sprawdzenia różnych obszarów jego funkcjonowania.

Film może być pomocnym materiałem podczas profesjonalnej konsultacji, ale sam w sobie nie powinien stawać się podstawą diagnozy.

Diagnoza spektrum autyzmu wymaga kontekstu

Rzetelna diagnoza spektrum autyzmu jest procesem. Wymaga zebrania informacji, dotyczących rozwoju i aktualnego funkcjonowania dziecka, a następnie ich właściwej interpretacji. W zależności od sytuacji, w procesie mogą uczestniczyć specjaliści różnych dziedzin i mogą być wykorzystywane standaryzowane narzędzia diagnostyczne.

Jednym z nich jest ADOS-2, czyli narzędzie pozwalające przeprowadzić ustrukturyzowaną obserwację zachowań istotnych w diagnozie spektrum autyzmu. Sam wynik ADOS-2 również nie powinien być jednak traktowany jako diagnoza, oderwana od pozostałych informacji o osobie badanej. Diagnozujemy człowieka, a nie wynik testu.

Dlaczego „rada z internetu” może zaszkodzić?

Wyobraźmy sobie, że rodzic opisuje trudne zachowanie dziecka i otrzymuje prostą odpowiedź: „Proszę robić X, a zachowanie zniknie”. Tyle, że podobnie wyglądające zachowania mogą pełnić zupełnie różne funkcje.

Dziecko może krzyczeć z powodu frustracji komunikacyjnej, przeciążenia sensorycznego, bólu, lęku, trudności związanej ze zmianą albo z wielu innych powodów. Strategia pomocna w jednym przypadku może być nieskuteczna w drugim, a czasami może nawet zwiększyć trudność. Właśnie dlatego nie istnieje uniwersalna instrukcja obsługi dziecka w spektrum autyzmu.

Co więc może dać rodzicom internet?

Bardzo dużo, pod warunkiem że wiemy, do czego go wykorzystywać. Materiały edukacyjne mogą pomóc rodzicowi zrozumieć rozwój dziecka, poznać sygnały wymagające obserwacji, przygotować się do konsultacji i lepiej rozumieć zalecenia specjalistów.

Mogę więc wyjaśnić, czym jest wspólna uwaga, jakie znaczenie ma gest wskazywania, dlaczego dziecko może źle reagować na zmianę albo jak wygląda diagnoza spektrum autyzmu.

Nie mogę natomiast odpowiedzialnie powiedzieć pod postem: „Tak, Pani dziecko ma autyzm” albo: „Nie, na pewno wszystko jest w porządku”. Do takich wniosków potrzeba znacznie więcej danych.

Jak przygotować się do konsultacji?

Jeżeli zachowanie dziecka Cię niepokoi, zamiast próbować uzyskać diagnozę w komentarzach, zacznij zbierać konkretne obserwacje.

Zapisz:

  • jakie zachowania zwracają Twoją uwagę,
  • kiedy najczęściej się pojawiają,
  • co zazwyczaj dzieje się wcześniej,
  • jak dziecko komunikuje swoje potrzeby,
  • jak funkcjonuje w kontaktach z dorosłymi i rówieśnikami,
  • czy podobne trudności zauważają nauczyciele lub inni opiekunowie.

Możesz również przygotować krótkie nagrania sytuacji, które budzą Twój niepokój, jeśli specjalista uzna, że będą przydatne podczas konsultacji. Tak zgromadzone informacje mogą mieć dużą wartość diagnostyczną.

A co z konsultacjami psychologicznymi online?

Sama forma online nie jest problemem. Konsultacja prowadzona zdalnie może być wartościowym elementem pomocy, jeśli odbywa się w odpowiednich warunkach i specjalista ma możliwość zebrania potrzebnych informacji.

Czym innym jest jednak umówiona konsultacja, podczas której psycholog przeprowadza wywiad i wie, z kim rozmawia, a czym innym odpowiedź na trzy zdania pozostawione pod rolką na Instagramie czy TikToku. Tych dwóch sytuacji nie należy ze sobą mylić.

Jutrzenka o autyzmie: często profesjonalną odpowiedzią jest „potrzebuję więcej informacji”

Wiem, że rodzic, który się martwi, chciałby usłyszeć konkretną odpowiedź od razu. Rozumiem tę potrzebę. Ale w pracy psychologa szybkość odpowiedzi nigdy nie powinna być ważniejsza od jej rzetelności. Dlatego jeśli pytacie mnie w komentarzach o konkretne dzieci, mogę wyjaśnić mechanizm, wskazać obszary, które warto obserwować, albo powiedzieć, kiedy warto zgłosić się na konsultację.

Nie będę natomiast stawiać diagnozy na podstawie kilku zdań. Dobro dziecka wymaga powiedzenia w takich sytuacjach: „Nie wiem jeszcze. Muszę poznać je lepiej”. I właśnie takiej odpowiedzi warto oczekiwać od specjalisty.

Małgorzata Jutrzenka

Jestem psychologiem, specjalistą spektrum autyzmu i ADHD, a także niezależnym certyfikowanym międzynarodowym trenerem ADOS-2. Od ponad 20 lat pracuję z dziećmi w spektrum autyzmu. Prowadzę Terapeutyczne Przedszkole MC PROGRAM, a także konsultacje psychologiczne dla dzieci i dorosłych. Organizuję kurs diagnozy autyzmu, a dokładniej mówiąc szkolenie ADOS-2, w tym również szkolenie online ADOS-2. Jeśli więc potrzebne jest ci szkolenie diagnozy autyzmu, skontaktuj się ze mną.